Lexikon seltener Erkrankungen http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_de.html NORD – National Organization for Rare Disorders, Inc. Rare Disease Catalog Index Page International Rare Disease Support Network (IRDSN) Office of Rare Diseases – IRSC – Rare Disorders Rare Disease Support Community Online Mendelian Inheritance in Man mit guten Infos zu 14 184 über einzelne Gene verebbte Erkrankungen. Contact a Family bietet Zusammenfassungen über das Syndrom und Links zu Selbsthilfgruppen.